75例阿尔茨海默病家庭主要照顾者益处发现评定量表评分与其经验性回避的相关性分析

朱永霞，程军艳，刘振环

（1.河南省人民医院神经内科，河南省护理医学重点实验室，河南 郑州 450003；
2.河南省人民医院脑血管科）

阿尔茨海默病（Alzheimer disease，AD）是一种渐进性记忆丢失及认知功能受损的神经退行性疾病［1］，随着病情发展，患者会逐渐出现失语、痴呆、失认等症状，对家庭照顾者的依赖性较大，要求较高，长期沉重的照顾负担会为家庭照顾者的心理产生不良影响。感知益处是个体采取积极态度去面对挑战及创伤的一种正性状态，获益感能激发个体的正性心理体验，能缓解其身心压力，对AD 患者主要照顾者而言，还能提升其照顾质量，意义重大［2］。而经验性回避是一种消极的逃避状态，与个体的焦虑、抑郁情绪密不可分［3］。目前临床针对AD患者的家庭主要照顾者感知益处及经验性回避两者的关系研究鲜见，鉴于此，本研究对我院AD患者的家庭主要照顾者感知益处和经验性回避的相关性、益处发现评定量表（BFS）评分的影响因素进行深入分析和探讨，旨在提供更多有效的干预措施。现报道如下。

1.1 一般资料 选择2020 年3 月至2021 年3 月我院收治的AD 患者的主要照顾者75 例为研究对象，其中男32 例，女43 例；
年龄32～54 岁，平均（43.26±5.31）岁。AD患者病情严重程度：Ⅰ期11例，Ⅱ期52 例，Ⅲ期12 例；
患者躯体功能：生活自理18例，轻度障碍25例，中度障碍20例，重度障碍12 例。AD 患者纳入标准：（1）符合《2018中国痴呆与认知障碍诊治指南（二）：阿尔茨海默病诊治指南》［4］中AD 的诊断标准；
（2）患病超过2 年。排除标准：（1）患有其他中枢神经系统疾病；
（2）恶性肿瘤患者；
（3）重要脏器受损。家庭主要照顾者纳入标准：（1）均为成年人且承担大部分照顾工作时间超过6个月；
（2）无意识及语言沟通障碍；
（3）与患者的关系是子女或兄弟姐妹。排除标准：（1）存在精神病史；
（2）传染性疾病；
（3）患有视力、听力等功能障碍。本研究经我院伦理委员会审核批准，研究对象均签署知情书。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 选择2名调查者进行调查内容及调查方法培训，由调查者现场为主要照顾者发放量表及问卷，调查者协助主要照顾者进行填写，最终经调查者检查无误后收回。本次共发放接纳与行动问卷第二版（AAQ-Ⅱ）量表［5］75份、BFS量表［6］75 份、一般资料调查表75 份，各回收75份，回收率100%。有效问卷需满足以下要求：（1）问卷题目填写完整；
（2）能真实反映被调查者相关信息及态度；
（3）问卷填写清晰、无误解和歧义；
（4）各项填写均为对题目要求的作答，非答非所问。

1.2.2 调查工具与观察指标 调查工具：（1）AAQ-Ⅱ量表：共包含7 个条目，采用Likert 7 级评分法，每个条目1～7 分，总分为7～49 分，得分越高表明经验性回避状况越严重；
此量表在本研究人群中的Cronbach"s α 系数为0.878，效度系数为0.841，信度较高。（2）BFS 量表：包括19 个条目，采用Likert 4 级评分法，每个条目1～4 分，总分19～76分，得分越高表明感知益处水平越高；
此量表在本研究人群中的Cronbach"s α 系数为0.889，效度系数为0.853，信度较高。（3）自制一般资料调查表：患者资料包括年龄、合并症、病程、病情严重程度等；
主要照顾者资料包括年龄、与患者关系、文化程度、婚姻状况、有无工作、家庭收入情况等。（4）参照相关研究［7］自制照顾者负担量表（CBI）：包含时间依赖性负担（5个条目）、发展受限性负担（5 个条目）、身体性负担（4个条目）、社交性负担（4个条目）、情感性负担（6个条目）5个维度，共24个条目，采用5级评分法，每个条目0～4 分，0 分为从不，4 分为总是，总分为0～96 分，0～40 分表示负担少，41～65 分表示一般负担，66～96 分表示负担较重。此量表在本研究人群中的Cronbach"s α 系数为0.876，效度系数为0.830，信度较高。（5）日常生活能力评定量表（Barthel）：总分为0～100分，评分越高表示患者生活能力越强，≤40 分为重度功能障碍，41～60 分为中度功能障碍，61～99 分为轻度功能障碍，100 分为生活自理。观察指标：（1）AD 患者家庭主要照顾者BFS 评分现状与经验性回避现状；
（2）AD 患者家庭主要照顾者BFS 评分的影响因素分析；
（3）AD 患者家庭主要照顾者BFS 评分与经验性回避的相关性分析。

1.3 统计学方法 采用SPSS 25.0 软件进行统计学分析，正态分布的计量资料采用均数±标准差表示，2 组比较采用独立样本t检验，多组间比较采用单因素方差分析，两两比较采用LSD-t检验；
影响因素采用多元线性回归分析，相关性采用Pearson分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2.1 感知益处的单因素分析 75 例AD 患者家庭主要照顾者BFS 总分为（47.52±5.17）分。AD 患者的不同病程、有无合并症、病情严重程度、日常生活能力等以及AD患者主要照顾者的年龄、与患者关系、文化程度、婚姻状况、有无工作、家庭收入、AAQ-Ⅱ评分、照顾负担等对AD 患者主要照顾者BFS 评分的影响比较显著，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 感知益处的单因素分析（，分）

表1 感知益处的单因素分析（，分）

续表1

2.2 感知益处的多元线性回归分析 以AD 患者家庭主要照顾者BFS 评分为因变量，以患者的病程、合并症、病情严重程度、日常生活能力以及主要照顾者的年龄、与患者关系、文化程度、婚姻状况、有无工作、家庭收入情况、AAQ-Ⅱ评分、照顾负担为自变量，纳入多元线性回归模型，赋值情况见表2。结果显示，患者的病程、合并症、病情严重程度、日常生活能力以及主要照顾者的年龄、与患者关系、文化程度、婚姻状况、有无工作、家庭收入情况、AAQ-Ⅱ评分、照顾负担为AD患者家庭主要照顾者BFS评分的影响因素（P＜0.05），见表3。

表2 影响因素变量赋值情况

表3 感知益处的多元线性回归分析

2.3 感知益处与经验性回避的现状及相关性分析75 例AD 患者家庭主要照顾者AAQ-Ⅱ总分为（40.25±3.86）分。Pearson 相关性分析结果显示，AD 患者家庭主要照顾者BFS 评分越高，患者经验性回避状况越轻，BFS 评分与经验性回避呈负相关（r=-0.629，P＜0.05）。

AD 是一种病程漫长的疾病，总病程约需要2～12 年，无彻底根治方法，目前只能通过药物控制症状，且呈进行性加重状态［8］，对家庭照顾者而言具有极大照顾压力，因此临床护理人员除对AD 患者实施有效干预措施外，还需关注家庭照顾者的心理需求，予以适当帮助。

本研究结果显示，目前我院75 名AD 家庭主要照顾者的感知益处水平较低，而经验性回避状况较严重，与吴圆圆等［9］的研究结果基本一致，可见AD患者的家庭主要照顾者均存在不同程度的心理问题，急需提供针对性的心理干预。AD 家庭主要照顾者的感知益处水平较低的原因分析如下：（1）AD 患者病情发作时常出现急躁、发脾气、行为冲突等现象，不但无法理解照顾者的辛苦付出甚至还产生较多埋怨及敌意，照顾者无法感受到情感上的温暖，通常有较大精神压力及负性情绪［10］；
（2）随着病情进展，AD 患者出现活动受限、自理能力丧失等问题，需照顾者付出更多精力和体力，极大减少了照顾者个人的社交时间，降低其生活质量，因此无法从中感受到益处［11］。在照顾者精神、体力、感情均处于负面状态的同时，其自身的消极情绪将引导患者采取回避态度去面对照顾任务，对患者及照顾者均有严重不利影响［12］。

本研究的影响因素分析结果表明，患者的病程、合并症、病情严重程度、日常生活能力以及主要照顾者的年龄、与患者关系、文化程度、婚姻状况、有无工作、家庭收入情况、AAQ-Ⅱ评分、照顾负担均对AD患者家庭照顾者的感知益处水平产生极大影响。分析认为，AD 患者患病时间越长，合并症越多，病情越严重，照顾者付出的时间及精力越多，其个人在社会及家庭生活中的价值体现越低，无法获得成就感，且长期的辛苦劳累使其身心俱疲，压力感倍增。若患者还无生活自理能力，需要主要照顾者贴身照顾日常起居、饮食、锻炼等各种生活事务时，主要照顾者劳动强度更大，付出精力和时间更多，主要照顾者自然而然无法从中获益。主要照顾者已婚、年龄越小，其需承担的工作压力越大，尤其是30～40 岁的中青年群体，有照顾大家庭和小家庭的责任，若长期照顾AD患者必定无法参加工作，继而无法从中获益。作为患者的兄弟姐妹，其各自有家庭需要照顾，无法负担过多精力照顾患者。另外，文化程度越高的家庭照顾者，其护理专业度越高，对看护义务的认知越清晰，在看护之余还能处理工作［13］。而且收入水平越高的家庭，经济压力相对较小，亲人全职进行贴身照顾也无更多物质负担。在照顾负担方面，AD 患者因丧失认知能力和正常生活能力，全天均需要照顾者陪伴、帮助、进行安全监管，致使主要照顾者在体力、情感、个人生活、社交娱乐等方面均承受较大负担，主要照顾者负担感越重其感知益处水平越低。此外，在结果中发现，感知益处水平与经验性回避呈负相关，说明通过改善照顾者的心理状态能提升其感知益处水平，形成良性循环。

综上所述，AD 患者的家庭主要照顾者普遍存在经验性回避心态，且感知获益水平较低，护理人员应加强关注家庭照顾者的心理状态，给予有效措施。