和死神抢时间

剩下的日子，你要怎么过？

人真是一种复杂的动物。我一边研究死，一边海量地查文献、看论文，想要找到活命的机会；
一边觉得自己已经接受现实，接受死亡，该工作工作，该开会开会，一边又在夜里辗转反侧，盯着黑漆漆的屋顶发呆。

其实从第一次见樊东升医生的那天开始，我就睡不着觉了。住院后，这种情况变得越发糟糕。

医院晚上10点统一熄灯，我习惯性地在手机上继续处理一些事情，仿佛只有在工作、钻研文献时才能暂时忘记自己的病人身份，一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就会奔涌而来。强迫自己闭上眼睛，却感觉闭着眼比睁着眼时看到的东西还多、还杂。耳边细微的嗡嗡声让一切显得不真实，我分不清那个声音来自耳朵还是大脑，是梦境还是现实，只觉得夜晚的安静又将那个声音放大了数倍。迷迷糊糊之间又突然完全清醒，点亮手机，2：06。左臂上的肌肉仍在持续地跳着，像是在用尽全力跟我做最后的告别。想想未来几年里，全身上下的每一处肌肉都会相继丧失功能，直至全部丧失。2年？3年？或者老天眷顾，能留给我5年？脑子里闪着这些数字，慢慢模糊，不知多久后又瞬间变清晰，一看时间，3：20。为什么时间过得这么慢？不，为什么时间过得这么快，为什么不能多留给我一些时间，为什么是我……一连串的“为什么”“凭什么”“怎么办”旋转着涌入一个没有尽头的隧道，我被推搡着一直往前却一直走不出去。等终于看到前方一个亮点，像是隧道出口，一睁眼，时间已经指向5：00。护士要来抽血了。

有半年的时间，我每天夜里几乎都是这种状态，即便勉强睡着，一晚也要醒四五次。这种状况在病友中极其普遍。绝症患者一般都会伴有心理问题，在海啸般的绝望、恐惧、焦虑面前，人会被瞬间吞噬。不少人会陷入抑郁，所以医生会主动给开一些抗抑郁的药。

我的药也摆在床头柜里。这类药多少都会有些副作用，会让人昏昏欲睡，那样的话日常工作、开车都会受影响。我纠结了很久，最终还是一粒都没吃。吃药后昏沉的大脑和睡不着觉困倦的大脑，我宁愿选择后者。既然我明确知道海啸的源頭在哪里，那么与其在下游拼命地舀水，不如直接去根源解决问题。

我也同样拒绝吃力如太。目前它是世界上唯一能够延缓渐冻症，能够从死神手里抢下2—3个月存活期的“特效药”。住院第17天，医生给我开了一盒，让我赶紧吃起来。

之前我虽然嘴上不说，但心里仍多多少少抱有希望，觉得自己可能并非渐冻症。毕竟做了两个多礼拜的检查，医生始终没有写下明确的诊断。而“力如太”的到来则无异于用另一种方式宣判了我的死刑。

如果真的是渐冻症，多活两三个月有意义吗？

躺在床上睡不着，我就戴耳机听李开复的《向死而生》。这是他在战胜淋巴癌之后写的书，与死神擦身而过，让他开始重新思考生命的意义。在书中，他得出了一个朴素又近乎是真理的结论：健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。李开复从中获得了对抗疾病的力量和勇气。

反观我自己：人生41载，我又获得了什么呢？

用现在的流行词来说，我就是典型的“小镇做题家”，出身五六线城市，只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。但对我来说，“苦”的不是读书，苦仿佛是我人生的底色，我常形容自己是“苦大仇深”，坚信“一切都要靠自己打拼”。这也是父亲从小灌输给我们的理念。

父亲是个军人，农村家庭出身，兄弟姐妹七人，他是老大。家里最饿的时候连活老鼠都吃过。后来他成为一名军人，也成了大家庭的顶梁柱。退伍后他转业到商丘市财政局。在我们家，他把吃苦耐劳、坚韧不拔的军人作风发扬到生活的方方面面，对我和哥哥极其严格，每次吃饭基本都是给我们上思想课，教育我们要好好学习，努力拼搏。

从小我就知道我家条件不好。我们住在一个部队大院，不知道为什么，别人家都住着带暖气的楼房，而我家是平房，没有暖气不说，屋里还四面漏风，到了冬天室内都能结冰，手脚冻得红肿溃烂。壁虎、虫子在墙壁窟窿里爬来爬去。我和哥哥没什么玩具，玩的都是别的孩子扔掉的，穿的也是打补丁的衣服。在这种条件下，要想过上好的生活，就要比别人做得更好，而我们也不聪明，只能笨鸟先飞，付出比别人更多的努力。

所以从五年级开始，我每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。上了省重点中学，我经常是全班第一名，全校第二名，考试大部分功课都是100分，同学们都管我叫“外星人”。但其实大家并不知道，我经常强制自己用一半的考试时间就提前交卷，多数科目依然可以拿到满分，以此严苛要求自己。

高考后，父亲在我的志愿表上填报了中央财经大学。他自己做财务，所以认为我学财务也理所应当，但我极度抗拒。我的目标是北京大学，而且要上我最喜爱的空间物理学专业，因为我一直的梦想就是当科学家，探索宇宙，探索UFO（不明飞行物）。

不过家里的现实条件没给我反抗的机会。父母都是穷人出身，在他们眼里，有一份稳定的工作、一项能够傍身的技能养活自己，不是很好吗？

最终我还是服从了他们的意愿，科学家梦想破灭，还因此抑郁了三年。现实也容不得我继续抑郁，大三那年，年仅47岁的父亲去世，不仅让家里失去了顶梁柱，而且为了治病我们几乎花光了家里的所有积蓄。为此，赶紧毕业挣钱是我当时唯一的选择。

儿时家庭生活的窘迫和时常面对的困难，铺就了我人生的底色。大学毕业后，我进到机关单位工作，当公务员，后来又以全国统考系内前三名的成绩考取了中央财经大学税务系的公费研究生。研二时，我被借用到国家税务总局政策法规司税改处，参与了企业所得税“两法合并”（当时我国实施《企业所得税法》和《外商投资企业所得法》双轨制）提案等工作。研究生毕业那年，我参加了国家部委公务员考试，考了150多分，超出录取线几十分，但最终我选择了另一条道路，进入当时世界500强排名前十位的三星集团，在中国总部担任税务经理，由此开启了我职业经理人的生涯。在那里，我接受的理念是“员工不加班，公司必然死亡”，员工就要为公司拼搏、拼搏、再拼搏。29岁，我又加入万科任集团总税务师，那时候半夜离开办公室是常态，周末、晚上都用来研究房地产行业。

2011年年底，我加入京东，有幸参与支持京东上市相关工作。2013年6月，我带领团队开出了中国内地第一张电子发票，每年可为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。在做好本职工作的同时，我几乎都是利用夜晚和周末的时间连续创业，为公司开拓新的价值。

我发过一条朋友圈：“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干得越爽。”

时间都投入在工作上，生活自然是枯燥的。我就是一个枯燥的人。在40多年的人生中，我几乎没有专门外出旅游过，别说是出国旅游，连国内游都几乎没有。仅有的两次出国，一次是2013年，为了拓展京东的国际化业务，去了俄罗斯；
一次是2015年京东组织高管去美国硅谷考察。仅有的一次国内游是跟夫人去拍婚纱照。在北京上学和工作20多年来，我连故宫和长城都没有参观过。每年的年假也基本都是正常工作，连婚假都没休。

我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我偷偷做的那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。

我還能做点什么

这两年很多媒体采访我，经常会问我一个问题：“如果你知道会得这个病，之前40年还会选择一心扑在工作上吗？”

在他们看来，我就是一部工作机器，一个不能接受哪怕一分钟不工作的“奇葩”。我也知道他们大概已经预设了答案，那就是“不会，我会用更多的时间来陪伴家人、享受生活”。这可能也是大多数绝症患者的选择。

但我的真实想法是：我仍然会像以前那样做。

现在回过头来看，当这个世界第一绝症横在我面前，把毫无防备的我推下深渊时，很大程度上正是那种已经成为惯性的要强和拼搏劲头拽住了绳子的那一头，把我从深渊中一点点拉了上来。住院期间，除了刘强东刘总等个别领导和我的少数下属，公司上下都不知道我得病，因为我依旧参加各层级的会议，按时提交高管周报，手上的项目一个不落地向前推进。在一天天充满煎熬的检查和等待中，与其说工作需要我，不如说我更需要工作。

当然，绳子那头拉住我的还有更多的东西。

一天晚上11点半，早过了病房的熄灯时间，我还在查资料、处理工作，一扭头发现老朱还没睡。平时这个点他早该休息了。

“你咋还不睡？”我问他。

“等你呢。”

我突然想到，之前闲聊时他问我怕打呼噜吗，我随口说：“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等我先躺下，他再睡。

这么好的人，为什么不能多活几年？

住院之前，我接触的基本都是商业精英或者工作上的合作伙伴，而这一个月来我结识了好多天南海北的病友，有些甚至不识字。以前我从未想到会和他们产生交集。他们都这么善良，本该拥有幸福的人生。

我想帮助他们。

这么多年来，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者，一次次努力超越别人，这也是社会的主流追求。但静下心来想，其实我们已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。相比于这些病友，起码现在我的身体状况要强不少，我还能正常行动，还有两三年时间可以支配。而且坦诚地说，在调动社会资源方面，我也更有优势。

这大概就是上天要交给我的使命，它仿佛在说：蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？

毫无疑问，我愿意。

我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？

（摘自中信出版集团《相信》）